Ihr ehrenamtliches Engagement für Familien krebskranker Kinder reicht bereits in den Beginn der 1990er Jahre zurück: Nach dem Tod ihres Sohnes im Jahr 1991, der im Alter von 12 Jahren den Kampf gegen die Krankheit verlor, wurde sie für den Förderverein aktiv. Im Jahre 2002 wurde sie Mitglied im Vorstand, dessen Vorsitz sie im Jahr 2004 übernahm. Im Jahr 2016 erhielt Marlene Merhar für ihr Engagement das Bundesverdienstkreuz.
Unter der Führung von Marlene Merhar wuchs der Förderverein und entwickelte sich zu einer Institution in Köln. Immer im Mittelpunkt: die nachhaltige Verbesserung der Lebensbedingungen und des Umfeldes krebskranker Kinder und Jugendlicher, die an der Uniklinik Köln behandelt werden. Dabei wird die ganze Familie einbezogen, weil die Erkrankung eines Kindes eine schwere Erschütterung auch für Eltern und Geschwister ist.
Als Beispiel zwei Meilensteine in der Geschichte des Vereins, die von Marlene Merhar auf den Weg gebracht wurden:
- Die Eröffnung des zweiten Elternhauses für betroffene Familien, die „Villa Fledermaus“, im Jahre 2020
- Die Einrichtung und Anschub-Finanzierung für 5 Jahre der Stiftungsprofessur „Experimentelle Onkologie“ an der Universitätsklinik Köln im Jahre 2012
Am 4. Juli 2024 übernahm Andreas Otto den Vorstandsvorsitz. Der Jurist und Vorstand einer Genossenschaftsbank aus Remscheid hatte bisher den stellvertretenden Vorsitz inne.
Der neue Vorsitzende Andreas Otto zum Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Köln:
Der Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Köln ist eine Initiative betroffener Eltern, die sich für eine nachhaltige Verbesserung der Lebensbedingungen und des Umfeldes krebskranker Kinder und Jugendlicher, die in Köln behandelt werden, einsetzt. Dabei wird die ganze Familie einbezogen, weil die Erkrankung eines Kindes eine schwere Erschütterung auch für Eltern und Geschwister ist. Als Selbsthilfegruppe gibt sie eigene Erfahrungen weiter und steht Betroffenen zur Seite.
Das Kölner Elternhaus und die Villa Fledermaus - ein Zuhause auf Zeit
Fester Bestandteil der Kinderkrebstherapie ist die ständige Betreuung durch die Eltern und die Nähe zur Familie. Das Elternhaus auf dem Gelände der Uniklinik bietet Betroffenen eine Übernachtungsmöglichkeit – nur 5 Minuten von der Kinderkrebsstation entfernt. Das Elternhaus als „Zuhause auf Zeit“ erspart teure Hotelaufenthalte sowie die Belastung durch Hin- und Rückfahrten. Auch für Eltern und Kinder, die in der Tagesklinik oder Ambulanz behandelt werden, steht die Tür jederzeit offen. Die Einrichtung wurde im Jahr 1998 vom Förderverein gebaut und wird seither von ihm betrieben. Im Juni 2020 wurde in Ergänzung zum Elternhaus die „Villa Fledermaus“ eröffnet. In diesem Wohnhaus mit Garten, das ebenfalls von der Uniklinik fußläufig zu erreichen ist, finden weitere 5 Familien Platz.
Mehr als eine Unterkunft
Das psychosoziale Team des Elternhauses hat immer ein offenes Ohr für die Anliegen der Familien und bietet seine tatkräftige Unterstützung an. Das Elternhaus ist zudem ein Ort der Begegnung: In der Gemeinschaftsküche oder im Rahmen verschiedener Angebote, wie z.B. Eltern- und Jugendtreff, Kreativnachmittage oder Sommerfest, können Betroffene miteinander ins Gespräch kommen. Ein besonderer Fokus liegt auch auf den Geschwistern von krebskranken Kindern, die durch die dauerhafte Familienbelastung ein signifikant höheres Risiko haben, verhaltens- und soziale Probleme zu entwickeln. Geschwister-Freizeiten, Geschwister-Klinik-Tag und Aktionsnachmittage gehören deshalb ebenfalls zum Angebot des Fördervereins.
Drittmittelstellen
Viele Leistungen für die fachgerechte Versorgung von Kindern mit Krebserkrankungen werden von Krankenkassen nicht abgedeckt. Deshalb finanziert der Verein seit vielen Jahren mehrere Arbeitsplätze (sog. Drittmittelstellen) auf der Kinderonkologie und stellt damit sicher, dass betroffene Kinder und Familien jede erforderliche Unterstützung bekommen, die sie benötigen. Zurzeit finanzieren wir 7 Stellen, u.a. eine Erzieherin, zwei Sporttherapeutinnen und eine Sozialpädagogin.
Zukunftsorientiert
Der Förderverein setzt sich für die kinderonkologische Forschung ein. Über den Dachverband wird deutschlandweit relevante Forschung mitfinanziert. Zwischen 2016 und 2021 unterstützte der Förderverein die Neuroblastom-Forschung mit einer Stiftungsprofessur an der Universitätsklinik Köln mit insgesamt 500.000 €. Dass heute etwa 80 % der an Krebs erkrankten Kinder überleben, ist u.a. dieser Forschungsförderung zu verdanken. Die höheren Überlebensraten erfordern auch neue Konzepte in der Nachsorge. Kinder und Jugendliche werden nach überstandener Erkrankung nicht allein gelassen. Verschiedene Angebote, wie Jugendtreff und -freizeiten, helfen dabei neue Perspektiven zu entwickeln und geben die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.
Was uns ausmacht
Seit fast 35 Jahren ist der Förderverein ein verlässlicher Verbündeter für Familien, deren Kind an der Uniklinik Köln behandelt wird. Der Vorstand setzt sich aus betroffenen Eltern und ehemals an Kinderkrebs erkrankten Betroffenen zusammen. Insgesamt 16 Arbeitsplätze werden zum Wohl der erkrankten Kinder und deren Familien finanziert.
Der Verein erhält trotz (über-)lebensnotwendiger Leistungen, wie das Betreiben des Elternhauses, keinerlei Subventionen. Bis heute schaffen es die ehrenamtlichen Vorstandsmitglieder mit unermüdlichem Einsatz, in der Öffentlichkeitsarbeit unglaubliche (Spenden-)Kräfte freizusetzen. Und das neben ihrem Berufs- und Privatleben.
